Quito, febrero de 2025. Como un gesto simbólico de apoyo, varias edificaciones públicas de Quito encenderán sus luces de colores morado, celeste y verde este viernes 28 de febrero, en conmemoración al Día Mundial de las Enfermedades Raras. Esta tradición se lleva a cabo por tercer año consecutivo en la ciudad, promovida por organizaciones, como la Fundación Manitos de Amor, que buscan sensibilizar a la ciudadanía sobre estas patologías que afectan a más de un millón de ecuatorianos. Este año el lema es “Haciendo visible lo invisible”.
Entre las instituciones públicas que se suman a esta causa están: la Asamblea Nacional del Ecuador, el Palacio Municipal de Quito, las calles Chile (entre Flores y Cuenca) y Galápagos (entre Guayaquil y Vargas), y la Plataforma Gubernamental de Gestión Financiera.
“Este gesto simbólico tiene como objetivo reforzar la conciencia en la población y las autoridades sobre la urgente necesidad de garantizar el acceso al diagnóstico temprano, tratamientos médicos adecuados y el reconocimiento de los derechos de las personas con enfermedades raras y huérfanas” señaló Carmen Mayorga, presidenta de la Fundación Manitos de Amor la cual representa a niños, niñas y adolescentes con patologías como la Mucopolisacaridosis.
En Ecuador, las enfermedades raras continúan siendo un desafío médico y social. La falta de información, investigación, un presupuesto especial para los medicamentos especializados complica el panorama para quienes las padecen. Por ello, esta campaña de concientización es un llamado a la acción para que las autoridades, el sistema de salud y la sociedad civil trabajen de manera conjunta en favor de estas personas.