La Federación Ecuatoriana de Enfermedades Raras (FERPOF) sostuvo una reunión clave
con autoridades del Ministerio de Salud Pública (MSP), en la que se abordaron temas
urgentes y estratégicos relacionados con la atención integral a personas que viven con
enfermedades raras en el país.
Como parte de los acuerdos alcanzados en este encuentro, las autoridades se
comprometieron a acelerar la revisión y aprobación del Cuadro Nacional de
Medicamentos Básicos (CNMB), una medida fundamental para garantizar el acceso
oportuno a tratamientos adecuados para esta población.
Además, como resultado del diálogo, se acordó trabajar de manera articulada entre las
organizaciones de pacientes, las autoridades de salud y los equipos técnicos en la
siguiente agenda:
Dar seguimiento para lograr la reactivación del Registro Único de Enfermedades
Raras (RUER) a fin de conocer la realidad epidemiológica del país.
Fortalecer las Unidades de Vigilancia de Enfermedades Raras (UVER) en los
Hospitales del Sistema de Salud Pública y convertirlos en espacios clave para la
atención especializada.
Inclusión de medicamentos para enfermedades catastróficas, raras y poco
frecuentes dentro del CNMB y su aprobación dentro de este año con la
participación de los grupos de pacientes.
Promoción del tamizaje neonatal para lograr diagnósticos tempranos y
oportunos.
En el encuentro, realizado en las instalaciones del MSP, en la Plataforma del Sur,
participó el Viceministro de Gobernanza de la Salud, Bernardo Darquea; Andrés
Carrasco, Subsecretario de Vigilancia, Prevención y Control de la Salud; y Pablo Analuisa
Aguilar, Director Nacional de la Estrategia de Prevención y Control para Enfermedades
No Transmisibles, Salud Mental y Fenómeno Socioeconómico de las Drogas.
Estos compromisos representan un avance en la construcción de políticas públicas para
garantizar el derecho a la salud de las personas con enfermedades raras en el país. De
esta manera, la FERPOF reafirma su compromiso de continuar colaborando activamente
con las instituciones del Estado para impulsar iniciativas que mejoren la calidad de vida
de las pacientes que se enfrentan en estas condiciones, asegurando su inclusión y
atención en el sistema nacional de salud.