Samy Aily Alvarado, es oriunda de la provincia de Napo. Tiene 10 años, aunque su cuerpo
aparenta la edad de una niña de cuatro. En septiembre iniciará sus clases de sexto grado
en la Unidad Educativa Comunitaria intercultural Bilingüe, “Bartolomé Marín”, ubicada
en el oriente ecuatoriano.
Cuando tenía dos años fue diagnosticada con mucopolisacaridosis, una enfermedad rara
de origen genético, que avanza de manera agresiva y rápida deteriorando sus órganos
principales.
Bertila Calapucha, es su madre. Comenta que Samy es de las niñas más inteligentes de
la clase y sabe mucho de tecnología, “Ella sabe más que nosotros”. Comenta, con dolor,
que ha visto en los últimos años cómo los huesos de la columna vertebral, tórax y piernas
de su pequeña no se han desarrollado con normalidad y al contrario le generan dolores
fuertes en situaciones cotidianas como acostarse, sentarse, ir al baño y aún más correr
o jugar. Según los médicos, a quienes acude cada cierto tiempo por la lejanía del centro
de salud- dos o tres horas de viaje- Samy también ha empeorado su vista y tiene un soplo
en el corazón, “es difícil respirar cuando le da una gripe”.
Dejar morir a Samy, no es una opción. Por eso, pide al Gobierno Nacional que atienda el
caso y se permita el acceso de medicamentos, específicamente Elosulfasa (Vimizim),
prescrito por los médicos especialistas del Hospital de Niños Baca Ortiz en Quito.
“Sabemos que las medicinas pueden mejorar la calidad de vida de Samy y detener el
avance de la enfermedad. Pedimos a las autoridades que nos ayuden a obtener este
medicamento lo antes posible” comenta Bertila.
Sobre la enfermedad
La mucopolisacaridosis es un grupo de enfermedades raras caracterizadas por la
deficiencia de enzimas necesarias para el metabolismo de ciertos azúcares
complejos. Esta condición puede afectar múltiples órganos y sistemas y su tratamiento
requiere un enfoque multidisciplinario y, en muchos casos, terapia de reemplazo
enzimático.
El acceso a los medicamentos se convierte en una batalla diaria, no solo por la cantidad
de trámites burocráticos por los que atraviesan sus padres sino por la falta de prolijidad
del sistema de salud pública. Las familias de los pacientes acuden a la justicia para pedir
que se respete el derecho a la salud establecida en la Constitución de la República. Samy
es uno de esos casos, en enero de 2024, ganó una solicitud de medidas cautelares que
disponen la compra inmediata de las medicinas, sin embargo, este dictamen no se ha
cumplido, explicó Carmen Mayorga, Presidenta de la Fundación Manitos de Amor.
La Fundación Manitos de Amor es una organización dedicada al apoyo de los niños y
niñas con enfermedades raras, catastróficas o huérfanas.
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• Fundación Manitos de Amor – presidenta Carmen Mayorga
• Correo: ninacarmen1@hotmail.com